Albacete, 12 de febrero de 2025.-

El delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos, acompañado por la delegada provincial de Sanidad, Juani García Vitoria, ha recibido en la Casa Perona a Gema Arenas Morcillo, de la Asociación Regional de ELA, Adelante CLM.

Un encuentro que ha tenido como eje central la presentación de la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, un proyecto que surge de la unión de una veintena de asociaciones sin ánimo de lucro, que tienen como finalizada la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.

Ruiz Santos se ha mostrado interesado en esta iniciativa, y ha manifestado el respaldo por parte de la Junta de Comunidades a su labor, y el compromiso avanzar en políticas que den respuestas a las necesidades de este colectivo.

Asimismo, ha recordado que la Consejería de Sanidad dispone de una Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras, y desde la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria del Gobierno regional, se ha creado una línea de ayudas para la atención de pacientes de enfermedades raras y sus familias, que en 2024 ha estado dotada de 150.000 euros.

En representación de la Alianza, por su parte, Gema Arenas, se ha mostrado satisfecha por la voluntad del Gobierno de Castilla-La Mancha de apoyar este proyecto que persigue dar visibilidad, difusión y defensa a las personas que padecen cualquier tipo de enfermedad calificada como “rara”.

En Castilla-La Mancha hay 100.000 personas afectada por enfermedades raras o minoritarias, y para conocer más sobre este asunto, el próximo 28 de febrero, la Facultad de Farmacia de Albacete acogerá las jornadas ‘Poniendo la lupa un día sobre las enfermedades minoritarias para trabajar todo el año’.