El baño de la Cava y la puerta de Alcántara se iluminan este lunes de color rojo para visibilizar la enfermedad de Duchenne

El Ayuntamiento de Toledo iluminará este lunes de color rojo el baño de la Cava y la puerta de Alcántara sumándose así al Día Mundial de la Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne que se celebra hoy 7 de septiembre. Esta enfermedad rara, que no tiene cura, es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo.

Con esta acción, el Consistorio toledano da respuesta a la petición de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM) y participa en la actividad principal de la campaña de sensibilización ‘Yo me sumo, ¡tú te sumas!’ cuyo objetivo es visibilizar el síndrome de Duchenne y Becker y respaldar a los afectados y sus familiares.

Asimismo, adaptándose a la situación actual de pandemia, desde la asociación regional han planificado y diseñado varias acciones en sus redes sociales, con testimonios de afectados, médicos y profesionales sociosanitarios referentes en estas patologías.

Pérdida progresiva muscular

La Distrofia Muscular de Duchenne es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente.

De este modo, la debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.

Mientras, la Distrofia Muscular de Becker es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente de 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.

Más información: www.duchenne-spain.org y en www.asemclm.com.

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