El pasado 21 de junio, se conmemoró el día mundial de la ELA, una enfermedad degenerativa que afecta a un elevado número de personas en todo el mundo. En Ciudad Real, las asociaciones VivELA y Adelante CLM llevaron a cabo una serie de actividades y reivindicaciones para concienciar a la población sobre la importancia de aprobar una ley que garantice los derechos y el acceso a los cuidados necesarios para las personas afectadas por esta enfermedad.
Durante toda la mañana, se instalaron mesas informativas en diferentes puntos de la ciudad, donde se proporcionó información sobre la ELA y se recogieron firmas en apoyo a la aprobación de la tan esperada ley. La jornada culminó con la lectura de un manifiesto en la Plaza Mayor, en la que estuvieron presentes el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, y representantes de diferentes fuerzas políticas locales, provinciales y regionales.
El alcalde Cañizares expresó su apoyo a las demandas de las asociaciones, afirmando que las reivindicaciones de VivELA y Adelante CLM son también las suyas. Las principales exigencias de la jornada fueron la aprobación de la Ley ELA, que se repitió en varias ocasiones durante el día, tanto a nivel local como a nivel nacional.
En este sentido, el presidente de VivELA, Gonzalo Barrera, destacó la importancia de aprobar esta ley de forma urgente, ya que cada día se diagnostican nuevos casos de ELA en España y fallecen personas a causa de esta enfermedad. Además, señaló que el sistema sanitario actual solo cubre el 10% de los cuidados de los enfermos de ELA, lo que conlleva graves consecuencias a nivel social, personal y laboral.
Como parte de las actividades programadas en Ciudad Real, se inauguró un monolito en recuerdo de las personas que han luchado contra la ELA, como Juan Felipe Lozano Gil, quien fue un pionero en las reivindicaciones por la calidad de vida de los afectados. Su hija, Noelia Lozano, destacó la importancia de este día en memoria de su padre y de todos aquellos que han luchado por visibilizar y mejorar la vida con esta enfermedad.
En definitiva, la conmemoración del día mundial de la ELA en Ciudad Real fue una oportunidad para unir fuerzas, concienciar a la población y exigir medidas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad. Las asociaciones VivELA y Adelante CLM continuarán trabajando en la defensa de los derechos de los enfermos de ELA y en la búsqueda de soluciones eficaces para esta dolorosa realidad.
