La Asociación Síndrome Phelan-McDermid España, que cumple diez años impulsando la investigación y divulgación de esta enfermedad rara, celebrará este mes de junio la 2ª Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid. El evento se celebrará el 9, 10 y 11 de junio de 2023.
Este importante evento tiene como meta dar a conocer a las familias, científicos, médicos, terapeutas y estudiantes los últimos avances en la investigación y el manejo de este síndrome, con el objetivo de informar sobre novedades en terapias y tratamientos que, desde la última edición, han podido desarrollarse gracias al apoyo financiero de la asociación y el de aquellas entidades solidarias que aportan su granito de arena a la causa.
Igualmente, la Asociación anima a asistir a esta conferencia a cualquier persona o entidad que quiera conocer la realidad de lo que es vivir con este síndrome, ya que es muy importante el intercambio de conocimiento y la puesta en común de soluciones. Crear un foro social para dar la relevancia que merece a esta enfermedad rara resulta imprescindible para alcanzar la meta de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familiares cuidadores. Las madres y padres de afectados/as por el Síndrome de Phelan-McDermid se enfrentan, cada día, a un nuevo reto en la educación y en el cuidado de la salud de sus hijos/as. Y muchas veces, deben hacerlo en la soledad y la inquietud que provocan el desconocimiento sobre su evolución y la incertidumbre de su futuro, preocupaciones que comparten también las instituciones médicas.
La 2ª Conferencia tendrá lugar los días 9, 10 y 11 de junio, en el Campus Montepríncipe CEU San Pablo de Madrid, y contará con destacados especialistas del Hospital Universitario La Paz, el Hospital Sant Joan de Déu, el Instituto de Genética Médica y Molecular, el Centro Seaver de Investigación y Tratamiento del Autismo y la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai. Las inscripciones ya se encuentran disponibles a través de este enlace.
Sobre la Asociación Phelan-McDermid:
ASOCIACIÓN SÍNDROME DE PHELAN-MCDERMID, situada en la calle Isla Fuerteventura nº6 28669 Boadilla del Monte, Madrid. compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome.
Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general.
Para saber más sobre la Asociación Síndrome Phelan-McDermid: www.22q13.org.es
Teléfono de contacto: 686 222 978
Email: [email protected]
