Jornada Solidaria en Ciudad Real: Visibilizando las Enfermedades Raras con Música y Gastronomía
En un acto cargado de solidaridad y compromiso, la ciudad de Ciudad Real ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una jornada especial que combinó gastronomía, música y danza en la emblemática Plaza Mayor. Organizado por la Federación de Ataxias de España (FEDAES), el evento contó con la participación activa del alcalde Francisco Cañizares y la concejal de Servicios Sociales, Aurora Galisteo, quienes junto a otros miembros de la corporación municipal, dieron visibilidad a la causa.
Compromiso con la Inclusión y Solidaridad
El evento, titulado “Jornada Solidaria de Migas y Limonada”, no solo brindó momentos de disfrute, sino que también cumplió una importante función social al sensibilizar a la comunidad sobre la realidad que enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras. En su intervención, Francisco Cañizares destacó la importancia de estas iniciativas: “Estas enfermedades, aunque escasas, tienen un impacto devastador, no solo en la salud de quienes las padecen, sino también en sus economías. La solidaridad de eventos como este es crucial para brindar apoyo a los afectados y sus familias”.
Durante la jornada, el tesorero de FEDAES, Javier Eneraldo Romano, subrayó la necesidad de visibilizar estas patologías: “La falta de información sigue siendo uno de los mayores obstáculos para los afectados. Nuestro objetivo es que más personas conozcan estas realidades para poder brindarles el apoyo necesario”. En la actualidad, se han identificado cerca de 3.000 enfermedades raras, que afectan a un pequeño porcentaje de la población.
Un Festival de Tradiciones y Música
La elaboración de las migas estuvo a cargo del propio alcalde, quien, con mandil puesto, reafirmó su compromiso con la causa. Acompañando este plato tradicional, la Federación de Peñas de Ciudad Real ofreció limoná gratuita a todos los presentes, incrementando así el espíritu festivo y de convivencia.
La jornada también fue enriquecida por actuaciones musicales que incluyeron al grupo Renacer, el coro y rondalla de la Virgen de la Cabeza de Ciudad Real, y una actuación del grupo flamenco Ledesma. Además, una exhibición de danza inclusiva añadió un componente emocionantemente integrador al evento.
Sensibilización y Apoyo
Más allá de la celebración, FEDAES aprovechó la ocasión para dar a conocer los recursos y servicios que ofrece a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. La federación busca, a través de estas jornadas, facilitar información, asesoramiento y un mejoramiento continuo de la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.
El evento contó con la presencia de diversos representantes del tejido social y político de Ciudad Real, incluyendo concejales de la Corporación Municipal y miembros de los grupos socialista y Ciudadanos. Desde el Ayuntamiento, se reafirma el compromiso de seguir apoyando iniciativas que favorezcan la inclusión y fortalezcan el tejido asociativo de la ciudad.
Esta jornada solidaria marcó un paso significativo en la concienciación social y subrayó la importancia de unir esfuerzos para apoyar a todas las personas afectadas por enfermedades raras en su lucha diaria.
