Castilla – La Mancha trabaja en una estrategia para enfermedades raras

Castilla – La Mancha trabaja en una estrategia para enfermedades raras, así se ha comunicado en el primer Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado en Talavera de la Reina. Begoña Martín, representante territorial traslada que se trata de “un hito realmente estratégico para generar políticas que den respuesta a más de 120.000 personas conviven con enfermedades poco frecuentes en la región”. 

Además de este anuncio, en el marco del encuentro se obtuvo otra importante apuesta a nivel institucional. En concreto, vino de la mano de María Teresa Marín, Directora General de Humanización y Atención Sanitaria que trasladó su compromiso de seguir incorporando enfermedades poco frecuentes al Protocolo de Urgencias de ER y Neuromusculares diseñado por el Hospital de Talavera, e intentar ampliarlo a más hospitales. Un protocolo que contempla líneas de actuación básica en la atención en urgencias de personas con enfermedad neuromuscular u otras enfermedades raras, facilitando al profesional médico pautas para un abordaje integral y diferenciado según la especificidad de este tipo de patologías. Precisamente, fue reconocido por los Premios FEDER 2022 y “elevar este programa a otros hospitales fomenta la equidad”, transmite Begoña Martín. 

En relación a la equidad, también se abordó la necesidad de favorecer el acceso a pruebas de diagnóstico como las genéticas y técnicas de cribado neonatal y armonizar por tanto los criterios y políticas en todas las CCAA. En concreto, y según el gobierno autonómico en Castilla-La Mancha desde octubre del año 2016 se ha incrementado paulatinamente el número de enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas a detectar a través de la llamada ‘prueba del talón’, pudiéndose detectar hasta 27 enfermedades. En concreto, se prevé para el próximo año incorporar la detección precoz de dos nuevas enfermedades, como son la inmunodeficiencia combinada grave y la atrofia muscular espinal.

Puesta en marcha de un Consejo Genético y una ley de atención temprana

Asimismo, el Gerente del Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado, D. José Mª Ruiz de Oña indicó que se ha puesto en marcha una unidad de Consejo Genético en el área Integrada de Talavera de la Reina destinada a detectar y orientar a personas que, por su historia clínica familiar, pueden ser susceptibles de padecer enfermedades de base genética.

Igualmente, en el marco del Foro se comunicó que se había aprobado una Ley de Atención Temprana, una normativa que garantiza el derecho a una atención temprana universal, gratuita y pública y que contempla atender a los niños en su propio hogar.

La importancia del trabajo coordinado

A través de este foro, FEDER quiso trasladar lo importante de reunir a los principales agentes sociales y sanitarios para abordar los retos urgentes e identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en el territorio. 

Para ello, FEDER cuenta en Castilla–La Mancha con agentes estratégicos de la comunidad, pero también a nivel estatal, que pusieron el foco en cómo el desarrollo de una estrategia específica para enfermedades raras en la comunidad daría respuesta a las necesidades de atención integral de las personas. En concreto, Eva Bermejo, Directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) trasladó el impacto en el colectivo de apostar por un abordaje específico en materia sociosanitaria. 

Igualmente, las entidades del movimiento asociativo de enfermedades raras en Castilla–La Mancha, formaron parte de este foro para trasladar a los agentes implicados, administración, profesionales, los retos que supone convivir con una enfermedad poco frecuente. 

Begoña Martín, representante territorial en Castilla–La Mancha, clausuró el Foro trasladando que “La falta de información ha condicionado históricamente el diagnóstico, tratamiento y abordaje de estas patologías tanto para la comunidad profesional -que necesita de más herramientas e información- como de las propias personas y familias que conviven con ella.” 

Y es que, este Foro llega en un momento clave para nuestra causa por dos razones esenciales: poner de manifiesto la urgente necesidad de las personas de desarrollar un Plan Integral de Enfermedades Raras en Castilla – La Mancha y garantizar la participación efectiva de esta comunidad en el Registro Estatal de Enfermedades Raras.

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