Toledo ha sido el escenario de una significativa jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en colaboración con la Alianza de Asociaciones de Pacientes afectados. Bajo el lema “Mucho más de lo que imaginas”, el evento busca visibilizar la lucha diaria de miles de personas y familias que enfrentan este tipo de patologías y sus desafíos.
La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín, ha destacado que Castilla-La Mancha está avanzando en una Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria específica para estas enfermedades. Según Marín, este desarrollo es una respuesta a años de trabajo en el sector, pero busca reunir criterios que faciliten el avance en la atención a estas condiciones a través de la innovación.
La estrategia delineada se centra en cinco líneas prioritarias. La primera aboga por la digitalización y automatización del registro de Enfermedades Raras, un paso crucial para la recopilación y análisis de datos. La segunda línea se enfoca en la prevención, detección precoz y diagnóstico temprano, buscando minimizar el tiempo necesario para establecer un diagnóstico adecuado. La reorganización y redistribución de rutas asistenciales forma parte del modelo asistencial propuesto en la tercera línea. La cuarta prioriza la humanización y atención integrada, asegurando un enfoque holistic que abarque las diversas necesidades que surgen a partir de estas enfermedades. Finalmente, la quinta línea se dedica a la telemedicina, un recurso imprescindible para garantizar acceso a la atención en áreas rurales.
Desde la inauguración de la oficina de atención a personas con enfermedades raras en 2017, se ha brindado apoyo a 355 casos, con un notable 49% de los afectados procedentes de la provincia de Toledo. También se ha observado que las provincias de Ciudad Real, Albacete, Cuenca y Guadalajara han aportado porcentajes significativos de pacientes atendidos, reflejando así el alcance de la problemática en la región.
Desde 2019, la Consejería de Sanidad ha trabajado estrechamente con el movimiento asociativo en el ámbito de las Enfermedades Raras, lo que ha culminado en la creación en 2022 de la Alianza de Asociaciones de EERR de Castilla-La Mancha. En la actualidad, esta Alianza cuenta con 26 asociaciones, que han promovido un Mapa de recursos regional y una guía informativa para pacientes y familiares.
Un recurso destacado en esta jornada ha sido el Centro de Servicio de Utilidad Regional (CSUR) en Toledo, un centro de referencia para la mastocitosis, que en 2024 ha registrado un total de 1.326 visitas presenciales. De estas, 499 fueron primeras consultas y 827 revisiones, con un origen geográfico diverso que incluye no solo a pacientes de Castilla-La Mancha y otras comunidades autónomas, sino también de países como Colombia y Turquía.
La jornada también ha enfatizado la importancia de la investigación en el ámbito de las enfermedades raras, un campo que aún enfrenta grandes retos y que requiere una atención continua para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas condiciones.
