El Gobierno de Castilla-La Mancha llevará a cabo este año la implementación de la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos, un plan elaborado con la participación de más de veinte profesionales de la Red de Expertos en Cuidados Paliativos del SESCAM, así como del grupo específico de trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos, y con la colaboración del colectivo asociativo.
Así lo ha anunciado la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín Rubio, en el marco del acto conmemorativo del Día Internacional del Cáncer Infantil, celebrado en Toledo en solidaridad con los niños que han enfrentado un diagnóstico de cáncer, así como con sus familias, evento organizado por Afanion.
Los cuidados paliativos pediátricos están dirigidos a niños, niñas y adolescentes de hasta 18 años que sufren enfermedades graves y de pronóstico limitado, como enfermedades neurológicas, metabólicas, cromosómicas, oncológicas o cardiológicas. Estos cuidados buscan brindar una respuesta integral y coordinada a las necesidades de los pacientes, respetando su autonomía y valores.
Para alcanzar este objetivo, se establecerán Equipos de Atención Integral en Cuidados Paliativos Pediátricos en cada provincia de Castilla-La Mancha, ubicados en los hospitales de cabecera que servirán como referencia para el resto de áreas sanitarias. Estos equipos se encargarán de elaborar un plan de cuidados individualizado para cada paciente, que incluirá valoración médica, de enfermería, psicológica, social y espiritual.
Además, se pondrá a disposición de los profesionales de Atención Primaria un teléfono de contacto con su Equipo de referencia durante la jornada ordinaria, y se establecerá un sistema de guardia localizada para apoyar a los profesionales de Atención Primaria y hospitalaria de toda la Comunidad fuera de la jornada ordinaria.
La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria ha destacado la importancia de la creación, hace seis años, de la Red de Profesionales y Expertos en Oncohematología Pediátrica en Castilla-La Mancha, que ha permitido un abordaje multidisciplinar y trabajo en red para ofrecer la mejor atención a los pacientes con cáncer de hasta 18 años de edad.
En esta línea, la región cuenta con dos centros de referencia para el abordaje del cáncer infantil, los complejos hospitalarios de Toledo y Albacete, que trabajan en equipo para evitar variabilidades en la práctica clínica, con protocolos consensuados y tratamientos individualizados.
Además, se han adoptado medidas para mejorar la calidad de la atención a los pacientes, como la atención de adolescentes con patología oncohematológica en las Unidades de Oncohematología Pediátrica, la creación de un Comité Regional de Tumores Pediátricos, y el seguimiento a largo plazo de pacientes sobrevivientes de cáncer infantil.
En la conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil, Marín Rubio ha resaltado la importancia de visibilizar y solidarizarse con los niños que enfrentan esta enfermedad, así como elogió la labor realizada por Afanion en apoyo a las familias de pacientes con cáncer. En este sentido, se comprometió a relanzar el convenio suscrito entre la Consejería de Sanidad y la asociación para la realización de actividades de colaboración y apoyo en los centros hospitalarios del SESCAM.
