Instituciones, entidades y ciudadanos de toda Castilla-La Mancha se han unido este viernes en una serie de actos de sensibilización sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que actualmente podría afectar a cerca de 200 personas en la comunicad. La Consejería de Sanidad castellanomanchega ha respaldado las acciones, poniendo especial énfasis en la necesidad de sensibilizar acerca de esta patología. María Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, reafirmó durante una visita a una mesa informativa de la asociación Adelante ELA en Toledo que es primordial «levantar la voz» frente a una enfermedad con un pronóstico desalentador y una alta demanda de cuidados.
Asimismo, Marín mencionó que se inaugurarán ayudas directas para pacientes de ELA ascendiéndose hasta 6.000 euros, con el fin de aliviar el impacto económico sobre las familias y sustentar la atención a los pacientes, esperando que estas ayudas sean una realidad para 2025.
En Ciudad Real, entidades como VivELA y AdELAnte Castilla-La Mancha han participado de manera activa en la jornada informativa, culminando con una lectura de manifiesto en la Plaza Mayor, evento al cual asistieron autoridades locales incluido el alcalde Francisco Cañizares. Gonzalo Barrera, presidente de VivELA, ha presionado por la pronta aprobación de una Ley de ELA, aludiendo a la insuficiencia del sistema sanitario que cubre solo el 10% del soporte necesario para los enfermos.
Por su parte, la labor de las asociaciones fue alabada por el alcalde Cañizares, quien aseguró ante las agrupaciones la completa comprensión del Ayuntamiento hacia sus demandas. También Miguel Ángel Valverde, presidente de la Diputación, respaldó la necesidad de desarrollar una normativa específica para la ELA y felicitó a las dos asociaciones por su papel esencial en la divulgación y apoyo a los pacientes y sus familias.
El acto ha sido igualmente relevante en Albacete, donde la concienciación a través de mesas extendió el mensaje de apoyo tanto institucional como social a los afectados por la ELA. El alcalde de la ciudad y el presidente de la Diputación reiteraron su firme compromiso con la causa.
La localidad de Guadalajara no quedó atrás, y la consejera de Bienestar Social, Bárbara García Torijano, subrayó la rápida pérdida de autonomía que acarrea esta enfermedad, validando el esfuerzo por proporcionar más recursos tanto a pacientes como a sus familiares.
En Tarancón, el respectivo Ayuntamiento simbolizó su apoyo iluminando su fachada de verde y colocó una enseña particular por esta causa, planificando además que el tradicional ‘bocadillo solidario’ de las fiestas patronales recolecte donativos para la asociación AdELAnte.
También en Talavera de la Reina, una cooperación entre AdELAnte Castilla-La Mancha y la Asociación Talaverana de Esclerosis Múltiple (Ataem) visibilizó la problemática. La lectura del manifiesto se celebró en el recinto ferial con presencia de comitivas del gobierno y partido socialista local. La campaña ‘Tíntate por la ELA’ contó con la colaboración de los estudiantes de los colegios Cristóbal Colón y Lope de Vega en el evento Holi Run.
Este conjunto de acciones se enmarca en un esfuerzo regional por amplificar la conciencia de una patología que sigue requiriendo el sustento y atención adecuados tanto desde la perspectiva médica como humano-social.
