La Diputación de Albacete refuerza su apoyo en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sumándose a la conmemoración del Día Mundial de esta enfermedad. Frente al Palacio Provincial se instaló la Mesa Informativa organizada por la Asociación adELAnte CLM, para concienciar sobre esta patología degenerativa del sistema nervioso que afecta al movimiento muscular.
El presidente provincial, Santi Cabañero, junto a otros miembros de la Diputación, visitó la mesa en un encuentro muy emotivo al coincidir con el actual senador y ex vicepresidente del Área Social en la Diputación, Juanra Amores, quien fue diagnosticado con ELA en el verano de 2015. Acompañando a Amores estuvieron sus padres, Juan Ramón Amores y Rosa María García, activos colaboradores en la entidad adELAnte CLM.
En España no existe un registro oficial de pacientes de ELA, pero la Sociedad Española de Neurología estima que podría haber entre 4.000 y 4.500 personas afectadas. Dicha enfermedad compromete severamente la comunicación oral, la autonomía motora, la capacidad de tragar y la respiración al avance de la patología.
Durante la jornada, Cabañero hizo un llamado urgente a todos los partidos políticos para alcanzar un acuerdo y lograr la aprobación de una necesaria ley de ELA. Subrayó la importancia de la emergencia, afirmado que no hay tiempo que perder y que las vidas humanas no pueden esperar. Hizo hincapié en que España no puede tener a ningún enfermo que decida morir por falta de recursos para su cuidado.
Por su parte, Amores se unió a este llamamiento a la acción política enfatizando la necesidad de una ley que aborde las necesidades de las personas con ELA de manera efectiva.
Los costes de la atención a un paciente con ELA son exorbitantes, alcanzando la suma de 44.483 euros anuales de acuerdo con la Fundación Luzón. De ese total, el sistema de salud cubre 8.289 euros, siendo el resto una carga para el paciente y su familia.
Además, se destaca la producción de un documental dirigido por Hugo de la Riva que narra la historia de Juan Ramón Amores. Este proyecto busca mostrar a un Amores inspirador y llevar a la luz la lucha constante hacia la aprobación de la Ley ELA, que sería el clímax del filme.
Finalmente, el Palacio Provincial participó en la campaña ‘Luz por la ELA’, iluminándose de verde e invitando a la ciudadanía a sumarse compartiendo fotos con el hashtag #luzporlaELA en redes sociales, como muestra de solidaridad hacia quienes enfrentan esta condición y sus allegados.
