La presentación del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ tuvo lugar este martes en la Diputación de Albacete, con la participación del presidente Santi Cabañero, quien destacó la importancia de la investigación como un compromiso colectivo y una responsabilidad de todas las administraciones. El evento, que se llevará a cabo los días 22 y 23 de junio en La Roda, está organizado por la Fundación Reina Sofía y el CIEN, y contará con la presidencia de Su Majestad la Reina Sofía.
Cabañero subrayó la elección de La Roda como sede del congreso, resaltando que es un reconocimiento al esfuerzo del municipio en la visibilización de la ELA y el apoyo a las personas afectadas y sus familias. «La Roda se ha ganado ser sede de este Congreso porque lleva años convirtiendo la sensibilidad hacia la ELA en compromiso colectivo», afirmó, destacando el trabajo de la comunidad local y las asociaciones implicadas.
El presidente provincial resaltó la inversión del Gobierno Provincial en las Ayudas Juan Carlos Izpisúa, que han aumentado un 222% hasta alcanzar los 145.000 euros e incluyen una línea específica para enfermedades neurológicas. Cabañero insistió en que la investigación no solo beneficia a quienes padecen una enfermedad en el presente, sino también a las generaciones futuras, y que es deber de todas las instituciones facilitar los recursos necesarios para avanzar en este campo.
Además, Cabañero abogó por la efectiva aplicación de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024, enfatizando que los derechos de las personas afectadas deben concretarse en apoyo tangible y oportuno, no solo en documentos legislativos. Destacando la importancia de cuidar a quienes cuidan, subrayó que la sociedad tiene la obligación de apoyar a las familias que enfrentan la carga emocional y práctica de esta enfermedad.
El III Congreso Internacional, que se menciona como una cita de referencia, reunirá a investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familiares para compartir avances en ciencia y sensibilizar sobre la ELA, una enfermedad que sigue afectando a miles de personas en España. La gerente de la Fundación CIEN, María Ángeles Pérez, destacó que el congreso nació de la voluntad de la Reina Sofía para fomentar la investigación y la sensibilización social, haciendo un homenaje a Manolo Barrós, un ex-responsable de seguridad de la Casa Real que fue diagnosticado con ELA.
Durante el evento, también se abordarán los últimos avances en investigación, poniendo especial atención en los biomarcadores y nuevas estrategias terapéuticas. El objetivo es facilitar un espacio de encuentro entre científicos, profesionales de la salud y la ciudadanía, planteando la necesidad de construir una sociedad más comprometida con los afectados y sus familias.
