La Concejalía de Servicios Sociales muestra su apoyo a las familias afectadas por enfermedades raras en Cuenca, acercándose a las realidades que afrontan diariamente. Estela Soliva, la concejal del área, mantuvo una reunión con Daniel y Julián de la Morena, cabezas visibles de la asociación que representa a este colectivo en la ciudad, con el propósito de conocer de primera mano los detalles y necesidades de las Jornadas de Testimonios programadas en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Estas jornadas buscan sensibilizar a la población sobre la existencia y la lucha de quienes viven con estas patologías poco frecuentes y a menudo desconocidas para el gran público. A través de los testimonios de personas afectadas, familiares y profesionales, se ofrecerá una visión más humana y cercana de la realidad diaria a la que estas familidades tienen que enfrentarse, destacando la importancia de la investigación y el apoyo institucional para mejorar su calidad de vida.
El encuentro pone de relevancia el compromiso de la Concejalía de apoyar iniciativas que promueven la inclusión y el bienestar de todos los ciudadanos, especialmente de aquellos en situaciones de vulnerabilidad. Se anunció que el Ayuntamiento colaborará estrechamente con la entidad organizadora para garantizar el éxito de las jornadas y, en lo posible, fomentar el desarrollo de políticas y programas que atiendan a las necesidades específicas de este grupo.
La concejal Estela Soliva recalcó la importancia de la cooperación y el trabajo conjunto entre la administración local y las asociaciones para abordar los retos que supone el cuidado y la atención a las enfermedades raras. Las Jornadas de Testimonios se presentan como una ventana abierta a las experiencias personales que buscan conectar con la ciudadanía y movilizar recursos en la investigación y apoyo de estas enfermedades.
Con actividades planeadas tanto para profesionales de la salud como para el público en general, las jornadas están diseñadas no solo para informar, sino para crear una comunidad más consciente y solidaria. La fecha exacta y los lugares de celebración serán anunciados próximamente, con la expectativa de contar con una amplia participación y respuesta por parte de la ciudadanía de Cuenca.
