En una rueda de prensa reciente, la Asociación de Familias de Niños y Niñas con Cáncer de Castilla-La Mancha, conocida como Afanion, junto con la Federación de Padres de Niños con Cáncer, ha puesto de manifiesto la importancia de establecer un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil a nivel nacional y la urgente necesidad de implementar el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos en la comunidad castellanomanchega.
Durante el encuentro con los medios, llevado a cabo con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, el presidente de Afanion, Juan García Gualda, acompañado por la subdirectora médica de la GAI de Albacete, Laura Abad López, y María Isabel Buedo Rubio, coordinadora de la red de Expertos y Profesionales de Oncohematología Pediátrica, expuso datos alarmantes. Según la Federación de Niños con Cáncer, el 75% de los supervivientes sufre secuelas tardías, siendo estas severas o incluso potencialmente mortales en un 25% de los casos. Actualmente, solo se aplica un programa de seguimiento en 9 de los 36 hospitales donde se ofrece atención oncológica pediátrica.
García Gualda destacó la necesidad de un seguimiento continuo de los supervivientes mediante una consulta especializada en cada hospital de la región y recordó que Afanion ya ofrece un servicio de atención a secuelas desde 2016. Además, incidió en la lucha contra la estigmatización de los supervivientes, refiriéndose a la reciente ley del derecho al olvido oncológico aprobada en junio de 2023, la cual busca evitar la discriminación en servicios como hipotecas, préstamos, seguros y empleo, demandando que su historial médico no sea un impedimento.
El presidente de Afanion también indicó que es fundamental un seguimiento personalizado y un abordaje multidisciplinar para responder adecuadamente a las necesidades de cada superviviente, subrayando que la mayoría de los centros hospitalarios oncohematológicos pediátricos aún no resuelven esta cuestión.
En términos de cuidados paliativos pediátricos, la asociación remarcó la necesidad de dotar de recursos este servicio vital, apuntando a la triste realidad de que en 2023, un niño o niña de Afanion ha fallecido cada mes sin acceso a dichas unidades de cuidado.
Laura Abad reveló la existencia de un grupo de trabajo dentro de la Estrategia de Cuidados Paliativos de Castilla-La Mancha destinado a implementar cinco equipos multidisciplinares de cuidados paliativos infantiles en todas las provincias de la región.
Para cerrar, Afanion insta a que las autoridades públicas continúen progresando en los derechos de los supervivientes del cáncer infantil. Los actos de celebración del Día Internacional del Cáncer Infantil tendrán lugar el próximo sábado 17 de febrero en la Plaza del Altozano, donde se llevarán a cabo diversas actividades, concluirán con la lectura de un manifiesto y el discurso de García Gualda.
