La asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (Adace) ha conmemorado ha visibilizado la realidad de esta pluridiscapacidad que afecta a cerca de medio millón de personas en España, más de 20.000 de ellas en la región, con un punto informativo en el Paseo de San Gregorio y la lectura del manifiesto.
Adace, en su sede en el Centro Social de Santa Ana de la plaza María Auxiliadora de Puertollano, atiende de forma continuada a una decena de personas, aunque son medio centenar de socios los que respaldan a este colectivo.
Un punto en el que se ofrece información y asesoramiento a las personas con daño cerebral sobrevenido y sus familias. “Es algo repentino que trastoca a todo el proyecto vital que tenía la persona en ese momento, explica Carmen Sánchez, trabajadora social de Adace, por lo que se hace una valoración inicial del paciente para conocer sus necesidades y cómo ayudarle en consenso con sus familias.
Adace tiene una amplia variedad de programa de apoyo psicológico y neurosicológico, fisioterapia, logopedia y contribuir a la integración social a través de salidas de ocio y cultura.
Un daño invisible de comunicación y disminución de impulsos que condiciona toda la vida. De ahí la importante labor de Adace con los afectados, pero también con las propias familias, de marcar las pautas de ayuda a personas que sufren dificultades físicas o discapacidad cognitiva.
Edades más tempranas
El daño cerebral evoluciona entre edades más tempranas y cada vez es más alto el porcentaje del que tiene su origen en un ictus, al contrario de la trayectoria de los últimos años, que tenía su punto de partida en un traumatismo cráneo encefálico y que ha disminuido gracias a las campañas de concienciación de la Dirección General de Tráfico.
Se desconoce el número exacto de las personas que sufren daño cerebral en la comarca de Puertollano, de ahí que desde Adace se reclame un código diagnóstico a la salida del hospital y un censo actualizado, con los que elaborar de una manera más ajustada estrategias y políticas de atención y planificar recursos, explicó Carmen Sánchez.
Reconocer el trabajo de la asociación
Para el alcalde, Miguel Ángel Ruiz, que asistido a la lectura del manifiesto junto a concejales del equipo de gobierno, este es un importante día para reivindicar que existe el daño cerebral adquirido y para agradecer el trabajo que realizan las asociaciones, gente que desinteresadamente trabaja para tender una mano, dar esa comprensión y cariño no solo al enfermo y a las familias.
“Es una enfermedad que es sobrevenida, que no la esperas y es muy duro para el enfermo y su entorno”, apuntó Ruiz, y por ello es esencial la implicación de las administraciones que sigan cuidando y se trabaje por una verdadera inclusión.
Visibilizar una realidad
El alcalde ha señalado que esta jornada busca aproximar la realidad de miles de personas y familias que conviven en la sociedad con las secuelas de un daño cerebral adquirido. “Lo hacemos con respeto y admiración ante la capacidad de los pacientes y sus familiares por superar una situación traumática”.
Ruiz afirmó que detrás de cada caso hay una vida golpeada de forma súbita y repentina y una transformación radical que exige empatía y respuestas integrales de todos.
El daño cerebral adquirido no solo cambia la vida de quien lo sufre, dijo el alcalde, sino también la de sus familias, que se convierten en pilares fundamentales en el proceso de recuperación. Por ello considera que este día también sirve para reconocer su amor, paciencia y entrega incondicional.
Un reconocimiento que extendió a las asociaciones como Adace, que se han convertido en un espacio de esperanza, de apoyo y que trabajan cada día por dignificar y mejorar la vida de quienes afrontan esta discapacidad con valentía y resiliencia. “Gracias por no rendiros, por enseñarnos que la superación y la solidaridad son también una forma de construir una ciudad mejor”.
Estrategia nacional que coordine recursos
El manifiesto leído por Adace reclama la creación de un código diagnóstico específico de DCA al alta hospitalaria para mejorar el seguimiento y la atención desde el primer momento; una Estrategia o Plan Nacional de Atención al DCA que coordine recursos, servicios y apoyos de forma integral; la elaboración de un censo estatal de personas con DCA que permita conocer cifras reales que contemplen todas las causas.
Además reivindica el acceso a una atención integral, inclusiva y universal que contemple a las familias y a la diversidad de realidades, como los y las menores con DCA infantil, las personas con DCA gravemente afectadas o con problemas de salud mental, o las personas en situación de mayor vulnerabilidad.
Por último piden a las instituciones un compromiso real y sostenido que garantice los derechos y la inclusión de las personas con daño cerebral y de sus familias.
