Un total de diez asociaciones de fibrosis quística de diferentes comunidades autónomas españolas participaron durante 2022 en el proyecto “Del proyecto individual al proyecto colectivo. Buenas prácticas en Fibrosis Quística”, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con el que se ha avanzado en la gestión de calidad de todas las asociaciones de FQ para fortalecer el movimiento asociativo de fibrosis quística.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), la FEFQ ha realizado 22 videoconferencias grupales de asesoramiento personalizado a las asociaciones, 19 sesiones de asesoramiento individualizado a miembros de junta directiva y equipo técnico y, además, se han realizado tres talleres monográficos de formación sobre implantación de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la ONU y sobre elaboración de planes estratégicos y planes de igualdad.
Gracias a ello, se ha conseguido que el 100% de las asociaciones participantes superara la evaluación intermedia de calidad y tres de ellas obtuvieran el certificado en un nivel superior del que partían, tal y como habían planteado en su plan de acción.
La Federación Española de Fibrosis Quística apuesta por la calidad en su trabajo diario, y también en el de sus asociaciones, entendiendo siempre que el objetivo de gestionar con calidad y obtener este tipo de certificados sirve al propósito de mejorar la calidad de vida de las personas que se atienden. Para materializar esta apuesta, desde la FEFQ se ha planificado para las asociaciones este servicio de asesoramiento y formación en gestión de calidad y fomento de la participación, en el que han participado dos asociaciones más que el año anterior.
“La consolidación de la gestión de calidad está suponiendo un avance en la gestión del movimiento asociativo de FQ, aporta profesionalidad y valores transversales como la ética y el respeto al medio ambiente, a la diversidad, etc. Ahora nos ha dado herramientas para introducir los ODS de la agenda 2030. Todo esto siempre con el fin último de que impacte en la persona usuaria y su entorno”, señala Laura Esteban, trabajadora social de la FEFQ y responsable del proyecto.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de programas estatales de fortalecimiento del tercer sector de ámbito estatal que actúa en el campo de la atención a las personas con necesidades sociosanitarias.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria, y el Impuesto de Sociedades. La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 4 estrellas.
