La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Una enfermedad multisistémica, degenerativa, mortal e invisible, que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas. A día de hoy, no tiene curación, pero el medicamento Kaftrio supondría lo más parecido a una cura para muchas personas con FQ, que llevan esperando más de un año para que sea aprobado en España, tras su autorización en Europa en agosto de 2020.
La necesidad de visibilizar la enfermedad y la urgencia del acceso a Kaftrio es el motivo por el cual la Fundación Española de FQ, junto con la FEFQ y la SEFQ, han presentado hoy una exposición fotográfica en el Congreso de los Diputados, que trata de mostrar cómo es el tratamiento diario de las personas con Fibrosis Quística, el deterioro que produce en ellos la enfermedad y la esperanza de vida limitada a la que se enfrentan. Una historia que se repite continuamente, de ahí el nombre de la exposición como un guiño a la novela de Michael Endey, que ahora podría cambiar, para muchas personas, gracias a Kaftrio.
La exposición fotográfica, que lleva por título ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’, se ha inaugurado hoy en el Congreso de los Diputados por el vicepresidente primero de la Cámara, Alfonso Rodríguez, quien ha afirmado que “exposiciones como ésta son perfectas como iniciativas para acercarnos a la realidad de enfermedades como la Fibrosis Quística y ha animado a todos los diputados del Congreso de los Diputados a visitar la exposición que estará expuesta durante dos semanas”.
Acto seguido, Juan Da Silva, presidente de la FEFQ y la FuEFQ, ha explicado la situación de las familias con FQ en España: “Estamos viviendo un momento trascendental en la Fibrosis Quística que estamos seguros de que cambiará de forma significativa la calidad y esperanza de vida del colectivo. Pero, por desgracia, hoy no puedo decir que tengamos acceso rápido a la innovación”. Da Silva también ha recordado el compromiso del Congreso de los Diputados con las personas con FQ hace un año: “Aprovecho la ocasión para rogaros que el compromiso no quede en sólo palabras y se cumpla. Ayudadnos a que el Ministerio de Sanidad priorice con urgencia el acceso de este tratamiento en España apostando por la innovación, porque esto va a definir el país que queremos ser. Es una oportunidad real para no dejar a nadie atrás”.
Tras las palabras de apertura, Rodríguez y Da Silva, acompañados por el resto de asistentes (representantes de la FuEFQ, de la FEFQ y de la SEFQ, junto con diputados de todos los grupos parlamentarios) han realizado un recorrido por la exposición. Han realizado una parada destacada en el último panel, que visibiliza el cambio extraordinario que ha sufrido Joaquín, un joven con FQ que ha tenido acceso a Kaftrio por uso compasivo y, tras un año de tratamiento, ha pasado de una capacidad pulmonar del 26% al 42%, los diputados han podido comprobar de primera mano el efecto que esta terapia puede tener en el colectivo.
Aunque esta exposición no está abierta al público y sólo pueden acceder a ella los miembros de la cámara, también se encuentra disponible de manera virtual a través de este enlace para todo aquel que quiera verla. Además, durante los próximos meses, la exposición será itinerante y podrá disfrutarse de manera presencial en diferentes puntos de España.
