Creada en 2014 ante la evidente escasez de recursos y de asistencia a diferentes niveles que la sanidad pública ofrecía a los niños y niñas enfermos con situaciones clínicas incurables o con posibilidad de fallecimiento, la Fundación Porque Viven está formada por un grupo de profesionales, especialistas y voluntarios que trabajan incesantemente para mejorar la atención paliativa pediátrica en toda España. Uno de sus principales objetivos, además de su gran reto, es dar visibilidad a esta realidad a través de la creación de una cultura que contemple y desarrolle los cuidados paliativos pediátricos desde el punto de vista del cuidado integral de los niños y niñas, así como el de su familia.
La vida es vida hasta el final
La labor de la Fundación Porque Viven no es solo acompañar el momento de la muerte y todo el proceso relativo al duro desenlace, sino ir de la mano en vida, dure lo que dure, hasta el final. También en el después, durante el proceso de duelo de la familia velando para que reciban la mejor asistencia en los ámbitos clínico, psicológico, social y espiritual. Para ello, la fundación lucha por desterrar la falsa creencia de que cuando un niño tiene una enfermedad incurable, no queda nada por hacer. ¡Al contrario, es cuando más se puede hacer! Los niños y niñas que llegan a una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos son pacientes con enfermedades incurables y que necesitan de tratamiento, cuidados y acompañamiento que les ayude a vivir lo mejor posible hasta el final de su vida, a ellos y su entorno socio-familiar.
La realidad de los CPP en España
La Fundación Porque Viven trabaja cuidando de pacientes y familias atendidas por la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica (UAIPP) de referencia para toda la Comunidad de Madrid, del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (HNJS) y en la Comunidad de Aragón, con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPPA) del Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Los Cuidados Paliativos Pediátricos constituyen la asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño o la niña y sus familias con el objetivo de mejorar la atención y su calidad de vida. Es por esto, que el cuidado debe ser de integral y llevado a cabo por profesionales convenientemente formados para atenderlos como es debido. En los últimos años las Comunidades Autónomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos, pero, en su mayoría están encaminados a la atención de la población adulta. En varias de ellas se contempla la atención pediátrica de cuidados paliativos, pero eso no implica la existencia de dispositivos específicos de atención, equipos suficientes o la formación de profesionales médicos y/o de enfermería.
La realidad es que solo prestan atención de forma integral con equipos dedicados al 100% a estos servicios y 24 horas al día todos los días del año las comunidades de Madrid, desde 2008 y la de Barcelona, desde 2014. En España, cada año, alrededor de 2.500 menores de 20 años fallecen como consecuencia de enfermedades o situaciones clínicas que limitan su calidad de vida y provocan una muerte prematura.
Es por eso que, desde Fundación Porque Viven luchan cada día para movilizar a la población, agitar conciencias, visibilizar una realidad y ser el altavoz que transmita el mensaje de que un niño o niña que padezca una enfermedad incurable que puede conllevar un largo período de tratamiento y cuidados antes de su fallecimiento haciendo cambiar totalmente la estructura y vida familiar: los padres se concentran en el cuidado del menor (hasta las 24 horas al día durante los 365 días del año) y en ocasiones llegan a perder sus empleos o se ven obligados a reducir la jornada laboral; la familia se desestructura al centrarse en el cuidado del menor; se disparan las necesidades económicas para atender los cuidados que el niño necesita…
El reto de la Fundación Porque Viven
En FPV trabajan para alcanzar cinco fines que vertebran sus actuaciones:
- A nivel sanitario: Mejorar la calidad de la asistencia sanitaria de los niños y niñas que requieren cuidados paliativos facilitando, entre otras medidas, la atención domiciliaria de tipo sanitario.
- A nivel asistencial y psico-social: Facilitar la atención domiciliaria, apoyando a las familias en el cuidado de sus hijos enfermos desde el momento del diagnóstico y difundiendo la cultura de la vida digna y de la muerte como acontecimiento vital y de los cuidados paliativos pediátricos como una forma de prestar la asistencia centrada en las personas.
- A nivel formativo y educativo: Promover la formación de los profesionales y el intercambio de conocimientos y buenas prácticas.
- A nivel investigación: Apoyar la investigación y el desarrollo de nuevas tecnologías en las áreas relacionadas con los cuidados paliativos pediátricos.
- a nivel voluntariado: Promocionar el voluntariado social en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.
Los proyectos que la Fundación Porque Viven realiza, con los fines indicados, se guían por tres valores fundamentales:
- Considerar al niño como persona y cuidar su dignidad desde el momento de su concepción hasta su muerte, respetando su intimidad, sus vínculos y sus valores.
- Considerar al niño y a su familia como unidad.
- Considerar el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del niño.
Tomar conciencia. Ayudar a niños y niñas enfermas a vivir lo que les quede de vida. Prestar apoyo a las familias. Difundir la necesidad de que se reconozca una situación precaria en lo referente a los Cuidados Paliativos Pediátricos…
Porque todos podemos ayudar a mejorar la vida de los niños que no se pueden curar.
