Un total de 20 familias con fibrosis quística de siete comunidades autónomas españolas participaron durante 2021 en el proyecto piloto “Nuevos escenarios, nuevas actuaciones. Telemedicina y Fibrosis Quística”, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con el que se pretende reducir la asistencia presencial a consultas médicas de personas con fibrosis quística para minimizar al máximo el riesgo de contagio de la COVID-19 e infecciones cruzadas y rebajar la sobrecarga de cuidados.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió que todas las personas participantes mejorasen su calidad de vida, tal y como explicaron en el cuestionario rellenado para conocer el impacto de la implantación de dicho proyecto piloto, señalando el sentimiento de seguridad y el haber aumentado los parámetros de salud de las personas con fibrosis quística.
El 72% de quienes participaron en el proyecto fueron mujeres y el 28%, hombres; que residían en Galicia, Comunidad Valenciana, Madrid, Cataluña, Murcia, Baleares y País Vasco. Todas las personas participantes realizaron un telemonitoreo con espirómetro, estetoscopio y pulsioxímetro, recogiendo esta información por medio de una ‘tablet’ aportada, tras una formación previa.
Los datos del estudio, que se espera poder seguir ampliando durante 2022, sugieren que el seguimiento domiciliario con telemedicina y telemonitorización es un sistema útil, accesible y seguro, que favorece un control clínico adecuado aportando seguridad a la persona a la vez que evita desplazamientos, prescindiendo de las visitas a múltiples consultas.
Quienes participaron señalaron como significativo el hecho de tener un mayor control sin tener que desplazarse, tal y como explica una de las personas: “hablé con la neumóloga hace poco y ella sabe que estoy en este proyecto. Me dijo que hiciera la espirometría para ver cómo iba. Eso me ayuda bastante a la hora de hablar con ella, porque lo compara con la que hice en el hospital y sin moverme de mi casa, sin tener que ir”.
Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad física y orgánica.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.
